Quatro anos convivendo com a PTI

Em 2019 fui diagnosticado como portador de PTI — Púrpura Trombocitopênica Imune (ou idiopática). É uma doença que se caracteriza pela baixa contagem de plaquetas no sangue, em resultado de um desequilíbrio no sistema imunológico que “ataca” estas estruturas no organismo. Com as plaquetas afetadas, o sangue não coagula, sangramentos ficam mais prováveis ou comuns, e em casos extremos o paciente pode morrer de hemorragia.

O tratamento, à época, foi meio complicado porque meu corpo simplesmente não reagia aos remédios mais comuns (corticoesteroides), demandando tratamento com medicamentos caros e não necessariamente cobertos pelo plano de saúde (como o Revolade, que estimula a medula óssea a produzir mais plaquetas). No fim das contas, depois de uns meses de idas e vindas para a UTI, minha hematologista recomendou o tratamento com Rituximabe, um medicamento biológico que “enfraquece” o sistema imunológico, tornando o seu ataque contra as plaquetas menos eficiente.

Quando finalizei o tratamento, que por sinal foi caríssimo e se não fosse eu ter uma médica extremamente interessada eu não teria podido bancar, a recomendação foi de continuar fazendo hemogramas periódicos; em caso de emergência, eu deveria procurar a médica imediatamente.

A contagem de plaquetas é geralmente medida em plaquetas por microlitro (μL) de sangue. Assim, uma contagem de plaquetas normal é frequentemente referida como estando entre 150.000 a 450.000 plaquetas por microlitro de sangue, para indivíduos adultos. No meu caso, de 50.000 para cima está tudo bem, e abaixo de 30.000 é necessária internação.

Além da recomendação de monitorar a contagem de plaquetas por hemogramas periódicos, ficou o prognóstico de em um ano, aproximadamente, eu precisar repetir a aplicação do Rituximabe.

Como eu conheço os sintomas, estou sempre de olho: sangramentos, hematomas, petéquias, bolhas de sangue nas mucosas são sinais de alerta. Em caso de desconfiança antecipo o exame de sangue para conferir. E nesses mais de quatro anos nunca houve uma contagem baixa de plaquetas. No exame de hoje, por exemplo, atingi o pico de 100.000 plaquetas por microlitro de sangue, o que é bem pouco abaixo dos limiares considerados normais.

Não sei qual é a causa da púrpura, acho que ninguém sabe, embora muito se diga que é uma doença de fundo emocional, como a psoríase — que eu também tenho, na sua forma mais branda, que não chega a causar mais do que leve desconforto. Nesses quatro anos “desengordei” quase 30 kg, aumentei a atividade física de nenhuma para três vezes por semana. Isso acabou implicando uma diminuição nos medicamentos que eu uso diariamente, tanto em termos de dosagem quanto em quantidade de diferentes remédios. Mas nada disso deve ter a ver com o controle da PTI.

Meu irmão sempre brinca que “se a vida te der limões, esprema-os nos olhos dela.” Eu espremo os meus limões aprendendo a estar mais consciente de meu corpo, mais inteirado da minha capacidade de superação e adaptação.

E é essa a mensagem que eu gostaria de deixar para todo mundo que esteja enfrentando uma doença autoimune no momento: isso vai passar, e provavelmente vai levar um tempo até a pessoa que está pisando pela primeira vez num terreno desconhecido conseguir ficar tranquila com relação à doença tanto quanto eu estou. Mas é possível, é viável, e até eu, que não sou nenhum exemplo de disciplina ou da prática de hábitos de vida saudáveis, consegui encontar um caminho de conforto e tranquilidade.

(Foto do Pexels)