Quem tem púrpura leva uma vida normal?

Desde que me descobri portador de PTI (Púrpura Trombocitopênica Imune) tenho acompanhado alguns grupos de pacientes no Facebook, bem como investido algum tempo em entender o “funcionamento” da doença, os tratamentos, seus efeitos, e qualquer coisa que orbite este interesse.

Recentemente, em um destes grupos de que participo, uma pessoa perguntou se quem tem PTI pode ter uma vida normal. As pessoas responderam de muitas maneiras, e achei que poderia ter alguma utilidade trazer o assunto para cá.

O que é uma “vida normal”

Em primeiro lugar, claro que precisamos definir o que é uma “vida normal”.

Claro que eu entendo que “vida normal” para a pessoa que está perguntando é a vida que ela tinha antes do diagnóstico, sem a preocupação com a plaquetopenia, sem efeitos de remédios, sem a necessidade de consultas médicas e hemogramas constantes.

Mas de maneira genérica, o que é normal para um atleta, por exemplo, é totalmente fora do normal para a vida de uma pessoa sedentária, e vice-versa.

Efeitos da trombocitopenia

Trombocitopenia é apenas um outro nome para a plaquetopenia, que vem a ser a condição da pessoa que tem uma baixa contagem de plaquetas no sangue.

Embora as pessoas relatem os mais diversos sintomas, e os creditem à púrpura, os comuns a todos os casos são os diretamente relacionados à baixa das plaquetas:

• hemorragias;
• petéquias;
• equimoses (hematomas).

O pior que pode acontecer a uma pessoa com púrpura é ter hemorragias internas, logo com um grande potencial de serem invisíveis até que seja tarde demais, ou seja, o resultado pode ser a morte.

É um tanto comum que algumas pessoas relatem dores de cabeça, dores nas pernas, cansaço anormal, mas estes podem ou não ser efeitos da púrpura. Talvez sejam de algum outro problema de saúde que a pessoa tenha concomitante à PTI.

Efeitos colaterais dos tratamentos

Agora, mais severos ao organismo que os efeitos da própria púrpura são os dos tratamentos que implicam, regra geral, imunossupressão.

Corticoesteroides, por exemplo, que são o primeiro tratamento em qualquer caso de PTI, causam inchaço, perda de cabelo, insônia, e em algumas pessoas podem ter ainda outros efeitos (como enjoos e cefaleias).

É comum também que os corticoides levem a um descontrole da glicemia, piorando a saúde dos pacientes com diabetes, ou mesmo levando ao desenvolvimento da doença naqueles que até então só tinham a tendência.

Além disso, por estar imunossuprimidas, as pessoas em tratamento da PTI ficam mais sujeitas a doenças virais ou bacteriológicas — razão pela qual precisam estar com suas vacinas em dia.

Limitações impostas pela PTI

Tanto a PTI quanto os medicamentos usados em seu tratamento implicam limitações ao paciente.

Por exemplo: quem toma Revolade precisa tomar cuidado com a ingestão de laticínios. Como sua avó provavelmente dizia quando você era criança, o Revolade e o laticínio brigam dentro de você, e o resultado da briga é acúmulo de cálcio nos rins.

De maneira geral, quem está em tratamento para PTI precisa cuidar dos rins e do fígado com um pouco mais de atenção do que fazia antes. Isso normalmente implica reduzir ou eliminar por completo o consumo de bebidas alcoólicas — o que para algumas pessoas é uma limitação severa, haja vista a função social que o consumo de álcool tem.

Da mesma forma, o médico pode recomendar restrições à cafeína (o que inclui refrigerantes e chás, além do próprio café), o que pode ser uma restrição importante para alguns.

Pacientes trombocitopênicos não devem realizar atividade física sem supervisão, para evitar os riscos de ferir-se provocando hemorragias. Cirurgias em geral e tratamentos dentários devem ser de conhecimento do hematologista, para que os profissionais envolvidos estejam cientes dos riscos e possam minimizá-los tanto quanto possível.

Vida normal nunca mais

Tudo isso posto, é correto afirmar que “normal” a vida nunca mais será depois de um diagnóstico de PTI. Entretanto, isso não significa uma sentença de morte precedida de tédio e ausência de prazer.

A pessoa vai ter que estar sempre atenta à contagem das plaquetas de seu sangue, vai sempre ter que lembrar de poupar seu fígado e seus rins, vai precisar memorizar o que não deve comer ou beber, vai ter que consultar o médico antes de fazer tatuagens, vai ter que adaptar sua rotina de exercícios físicos.

Mas todos sabemos que a espécie humana prosperou, construiu conhecimento científico, chegou até mesmo a outros planetas, graças a uma característica: a capacidade de adaptação.

Então, a vida muda. Mas a pessoa se adapta, e acaba convivendo pacificamente com as limitações. Com um pouco de sorte conseguem até mesmo obter uma melhoria geral da qualidade de vida, a despeito da PTI — comigo, pelo menos, foi assim.